søndag 18. desember 2016

Kronisk psykisk syk - forenelig med et godt liv?

 Tidligere denne høsten endte fysiodama og jeg opp med å diskutere noen ganske tunge og betente tema. Ikke nødvendigvis oss imellom. Men sånn i det politisk korrekte landskap eller no. Og hva mange mener er akseptabelt å si høyt, nesten bare tenke egentlig, som er tabu, og som man liksom ikke kan gi aksept for av prinispp. Det ene var definitivt mye tyngre enn det andre. Jeg har skrevet litt om det tidligere. Bare ikke helt konkret. Jeg ble møtt. Av en dame som hadde full aksept for min vurdering og min avgjørelse. Ut ifra det samtaleemnet spant samtalen så over på et annet, nemlig det å leve med kronisk sykdom. Er det en dom til et dårlig liv? Kan man ikke ha det bra? Eller kan man ha et bra liv? Og ikke minst: er det forskjell på folks syn på dette når det gjelder somatisk vs psykisk?!

I dette innlegget er det faktisk nødvendig med det jeg elsker, nemlig en definisjon på kronisk sykdom. Jeg har hentet fra tre kilder og kombinert dem slik at de ulike aspektene belyses.

Kronisk sykdom:
Langvarig eller (hyppig) tilbakevennende sykdom, i motsetning til akutt og forbigående. Utvikles vanligvis langsomt og over tid.

I praksis går skillelinjen mellom akutt og kronisk sykdom ved 6 måneders varighet.

Kronisk er ikke ensbetydende med uhelbredelig. Riktignok er mange kroniske sykdommer livsvarige, men andre er fullt helbredelige på lang sikt.




Per definisjon er jeg altså kronisk syk. Sånn sett hadde DPS rett da de konkluderte med at jeg var kroniker våren 2014. Jeg lurer imidlertid på om de vet hva som faktisk ligger i begrepet, for i realiteten har jeg jo vært kroniker siden 1998… Velkommen 16 år etter liksom… Og måten de la det fram på opplevdes for meg som om de mente at jeg aldri kunne bli frisk. Det er ikke sikkert de mente det sånn. Men likevel. Og mente de det så har de heller ikke stålkontroll på begrepet, for det står vitterlig i Store norske leksikon at «..andre er fullt helbredelige på lang sikt». Men samma det. Jeg er kroniker. Eller sagt på en bedre måte:

Jeg har en kronisk sykdom. Jeg er  Nina. Jeg er  meg selv. 

Og da er altså spørsmålet om det er en eller annen slags dom. Og om det er enten eller. Der kommer jeg nok til å være enig om å være uenig med mange. Sannsynligvis i alle fall. Når dette innlegget har nådd sin ende. Først så må det sies at det å ha en kronisk sykdom, det er jo ikke akkurat morsomt. Selvfølgelig ville jeg, og nok de fleste andre, vært helt friske! Det hadde vært fint det. Kjempefint. Strålende. Men nå er det altså sånn med kronisk sykdom at det å bli frisk er noe som skjer «..på lang sikt». Eller så blir det livsvarig. Rett og slett. Jeg sitter altså her, 35 år gammel, og vet at jeg kommer til å være syk i mange år fortsatt. Kanskje kommer jeg til å være syk resten av livet. Så hva skal jeg da gjøre? Gi opp? Resignere? Konkludere med at dett var dett, kommer aldri til å få noe ålreit liv jeg. Jeg graver meg ned nå. Eller no. Det er selvfølgelig noen alternativ. Noen velger det nok også. Men det er viktig for meg å få sagt rett ut til verden der ute med dette: det å ha en kronisk er IKKE nødvendigvis ensbetydende med å ha et dårlig og grusomt liv!





En kronisk sykdom kan ha ulike faser. Forverringer. Roligere perioder. Stabilt redusert funksjon. Stadig mer symptomer. Jævlig i lang tid, men så bli bedre selv om det ikke blir helt bra. +++ Jeg er nok på den siste der i stor grad. Det behøver ikke være likt for en annen med samme diagnoser som meg. Eller andre som har samme diagnose felles. Og det komme an på alder, hvor lenge man faktisk har vært syk, ha slags hjelp og behandling man har fått, om det er kompliserende faktorer og i det hele tatt.


Jeg kom ganske raskt dit at jeg tenkte at «jeg vet ikke hvor lenge jeg lever, jeg vet ikke om jeg blir frisk, jeg har det ganske så jævlig, men jeg skal i alle fall klynge meg fast til de små tingene som er gode». Andre gjør ikke det. Vi er forskjellige. Og jeg var jo også livredd for å dø. Det «hjelper» litt… paradoksalt nok kanskje.

Jeg kjempet meg gjennom hver bidige dag og natt med neste lille lyspunkt for øyet. Samme hvor langt framme det var. Men at jeg hadde et godt liv…det skal jeg vel kanskje ikke påstå. Det var et tøft og vanskelig liv. Sånn nesten tvers igjennom. Men de små tingene, og menneskene rundt, de gjorde det akkurat så mye mindre tøft og vanskelige i små perioder at det var mulig å holde ut litt til. Jeg hadde nok ikke noe håp om at livet en gang skulle bli bra. Lettere kanskje. Men ikke at jeg skulle kunne kjenne på at det faktisk var godt. Og si helt ærlig når noen spurte hvordan jeg hadde det at «jo, jeg har det bra!» Og mene det med hele meg. Jeg levde fra prosjekt til prosjekt, tidsfrist til tidsfrist. Om det var forelesninger, vakter, semester, studieår, ferier, vitnemål, inn-og utskrivelser eller turnus. Eller…jeg levde kanskje ikke en gang. Jeg overlevde. Ergo var ikke det å ha en kronisk sykdom et godt liv. Men det var heller ikke 200% dårlig det livet. Alle monner drar…






Som lege vet jeg at mye handler om å lære seg å mestre. Leve med. Fine ord. Som pasient vet jeg dessverre at det faktisk stemmer. Det er så jævlig surt å innse. Og bare for å understreke det klart og tydelig så er IKKE det å måtte lære seg å mestre og leve med en sykdom det samme som å gi opp håpet om å bli bedre eller ha det bra! Tvert imot. Det kan nok heller være lettere å gi opp hvis man ikke mestrer og ikke ser noen måte å leve med sykdommen på. Men det er ikke så enkelt som å si at «dette må du bare lære deg å leve med». Jeg, og mange andre, trenger hjelp til det. Om vi er somatisk eller psykisk syke.


Og der ble det en elegant overgang til neste problemstilling. Dette med somatisk versus psykisk. I utgangspunktet skal man ikke sammenlikne. Og det er heller ikke det jeg prøver på. Det som imidlertid er likt er at i begge leire finnes det svært alvorlige, midt-på-treet og mindre alvorlige kroniske sykdommer. Det er viktig å ha i bakhodet for det er forskjell på å lære seg å leve med noe som gjør litt vondt, og noe som gjør at kroppen din svikter deg fullstendig. Eller psyken din da, sett fra den sida. Men…jeg har merket meg en liten nyanseforskjell mellom somatikk og psykiatri. Og det er mulig det er jeg som er overfølsom og tar feil. Korriger meg gjerne, kom med innspill og egne erfaringer. Og det gjelder nok ikke kategorisk alle somatiske sykdommer, bare så det er sagt. Eller psykiske sykdommer heller for hva jeg vet…



Jeg har liksom følelsen av at det er et langt mer pessimistisk syn på det å skulle leve med en kronisk psykisk sykdom enn med en somatisk en. Og kanskje aller mest fra fagsida… «Åh stakkars deg, du kommer jo aldri til å få et bra liv du liksom». Dømt før forsøkt. Brannslukning, men ikke fokus på å få det bedre, få det best mulig, så bra som akkurat jeg faktisk kan få det. Heldigvis vet jeg at fokuset har skiftet mange steder. Og gjør det mer og mer. Men det er også forskjell på «oppmuntrende tiltak» og «meningsfulle tiltak»… Jeg, og flere andre, er blitt stemplet som «behandlingsresistente». Nesten direkte oversatt til «behandling fungerer ikke». Konsekvensen er ut ifra den slutningen at du ikke blir bedre. Ergo ikke frisk. Og om man drar parallellen til bakterier så er vi faktisk dødsdømt. Noe som skinner igjennom hos enkelte også. Det blir skrevet i journalen hva behandlingen skal begrenses til, et absolutt minimum. For det er ikke noe vits i å bruke ressurser på denne pasienten uansett. Akkurat som vi ikke fortsetter å gi antibiotika som åpenbart ikke funker mot resistente bakterier. Takk skal du f…meg ha… Jeg er ikke en resistent bakterie, jeg er et dynamisk menneske! Og selv om ikke du lykkes kan det jo hende at noen andre kan gjøre det…




Per nå er jeg i følgende situasjon:

Jeg har en alvorlig anoreksi
Jeg har angst i varierende grad
Jeg står i fare for å få depresjoner igjen
Jeg har en blandet dissosiativ lidelse
…og et par ting til attåt som foreløpig er forbeholdt behandlerne.

Alt er  altså kronisk, per definisjon. Jeg har vært pasient i snart 17 år. Jeg har vært inn og ut av psykiatrisk sykehus fra 2007-2015. Jeg har møtt opp til poliklinisk behandling hver eneste uke utenom ferier i ti år nå. Prognosene er ikke akkurat strålende. Utgangspunktet fra behandlersida nå er at «dette må du nok  kanskje regne med å måtte leve med resten av livet. Men vi kan jobbe sammen for at det sakte, men sikkert skal bli mindre og mindre framtredende, begrensende og hemmende.» Jeg vet ikke om det var de eller jeg som kom fram dit først. Det er heller ikke så viktig. Og utenfra kan det se jævlig pessimistisk ut. Ensbetydende med å gi opp. Men som sagt, det er det ikke.




Det som også er «problemet» her når det gjelder psykisk sykdom og synet på det utenfra er at det fortsatt henger igjen en tanke om at «dette sitter i hodet, så da har du muligheten til å bli frisk hvis du vil. Du må bare bestemme deg.» Både fra allmuen og fagfolk. Selv om det ikke alltid blir sagt rett ut. Det er en tanke vi som pasienter også ofte sitter med. I utgangspunktet. Som gir masse dårlig samvittighet overfor dem rundt, og ikke minst sinne mot oss selv. Fordi vi er så svake at vi ikke klarer det. Vi som bare kan «tenke oss friske». Synes jeg ser noen si til en med kronisk bihulebetennelse at «du må bare være positiv og bestemme deg for å bli frisk! Så blir du bra. Du må velge. Du har et valg. Om å være syk eller frisk.» Det skulle tatt seg ut. Lukter VG-forside lang vei med STORE typer. «Lege sa til pasient med kronisk bihulebetennelse: «Du må ta et valg, vil du være syk eller frisk. Det er opp til deg.»» Du synes du ser kommentarfeltene. Men hva har jeg og andre i psykiatrien fått høre ørtiførti ganger? «Du må ta et valg. Du bestemmer selv om du vil bli bedre eller ikke.» Nei, det gjør jeg ikke! 


Jeg bestemmer ikke over om jeg blir frisk eller ikke. Eller når. Eller hvor lang tid det eventuelt tar. Det jeg kan velge det er å ta imot behandling eller ikke. Det jeg kan bestemme over er hvordan jeg velger å leve med dette så lenge sykdommen er der. Men jeg kan IKKE velge at «når det blir 2017, da er jeg frisk av spiseforstyrrelsen min» Eller noe av det andre for den saks skyld. Tro meg, jeg har prøvd! Så mange ganger at jeg ikke har peiling overhodet. Og da særlig når det gjelder bulimien. Fordi jeg «bare» kan begynne å følge en spiseliste og holde vekta mi, eller bare slutte å kaste opp og voila liksom… Sorry, jeg blir sint. Veldig sint.

Ikke så enkelt som å velge å sitte pent ved bordet som voksen liksom... 



Det å ha en kronisk psykisk sykdom er IKKE selvforskyldt. Jeg har tenkt mange ganger at hva om jeg hadde tatt imot hjelp tidligere. Hva om jeg hadde sagt ja til innleggelse allerede i 2000. Hva om jeg bare hadde fortalt, hadde snakket. Hva om jeg bare hadde vært mer samarbeidsvillig. Da hadde jeg nok vært frisk for lenge siden. Det er min egen skyld at jeg har vært syk så lenge. Fordi jeg er så vrang og sta og egentlig ikke vil bli frisk. Det er jo egentlig helt på bærtur, sånn sett utenfra. Som pasient tenker jeg sånn fortsatt både titt og ofte. Men hvordan kan behandlingsapparatet sitte og understøtte den tankegangen. Ikke at jeg har valgt å bli syk, for det opplever jeg ikke, men skremmende mange jeg har møtt mener oppriktig at det å bli bedre og bli frisk handler om at jeg må ta et valg. Må bestemme meg. Skuer man ut til allmuen er oppfatningen om at man har valgt det selv, og velger å fortsette å være syk, fortsatt til stedet hos mange. Og kanskje flere enn jeg liker å tro. Men som en klok rødhåret engel i Trøndelag sa til meg:

«Det er ikke sånn at du sendte inn søknadspapirer på å få denne sykdommen da, Nina!» 

Resultatet er at jeg, og mange andre, i lange perioder har sittet med en følelse av at vi fortjener å ha det vondt, sett i andres øyne, fordi vi fortsatt velger å være syke. Velger å være kronisk syke. Altså ha en langvarig sykdom som kan vare livet ut i ytterste konsekvens. Og om ikke de vonde følelsene var vonde fra før, og den dårlige samvittigheten enorm, så blir det i alle fall gigantisk det hele når den kommer… Det har heldigvis endret seg. Mange tenker ikke sånn. Opplysning om psykisk sykdom funker. Men like fullt mener mange både av Hvermansen og helsepersonell at vi som er psykisk syk har et valg når det gjelder å bli friske eller ikke. Det gjør meg sint. For det viser at psykisk sykdom fortsatt ikke er sett på som sykdom på lik linje med mange somatiske sykdommer.  Også får man det fra «sine egne» i tillegg… De som har utdannelse om nettopp psykisk sykdom. Skål for alle dem. Skål for oss. Krasj-bom-bang…





Her er det altså to ting som peker seg ut:

Det ene er oppfatningen om at et liv med kronisk psykisk sykdom ikke kan bli bra.

Det andre er forestillingen om at en med kronisk psykisk sykdom egentlig velger å fortsette å være syk selv.

Jeg har allerede belyst det siste. Det handler ikke om å velge å bli frisk eller ikke. Det handler om å velge å sette den ene foten foran den andre og fortsette. Om å gjøre så godt man kan. Si ja til behandling. Holde ut. Velge å ikke gi opp. Velge å jobbe jevnt og trutt med det som fucker med hodet ditt. Så det handler om å velge. Men det handler ikke om å velge å bli frisk. Det handler om å velge livet. Det handler om å velge et annet fokus enn en nedadgående og svart spiral så ofte man klarer. Det handler om å velge å se framover så mye man klarer, ikke bare bakover eller ned. Det handler om å velge det som kan gjøre at livet blir bedre og at man blir friskere gang på gang på gang. Dag for dag. Det handler om å velge å utsette dommedag nok en dag. For man kan jo håp at det blir likar i morra…




Jeg tar valg hver eneste dag. Akkurat som alle andre. Ikke alle andre syke, men alle andre mennesker. Mine valg handler også om valg når det gjelder sykdommen min. Ned på mininivå til å velge om jeg skal spise den havregrøten selv om hele sf-delen av meg hyler NEI! Eller om å stå opp og møte på jobb. Til mer abstrakte valg som å velge å tro på en framtid. Velge å tenke framover. Velge å drømme litt. Velge å sette meg mål jeg ønsker å nå. Men jeg tar også mange andre valg. Som på en måte også handler om sykdom. Men som ikke bare gjør det. Og som skroter teorien om at mennesker med kronisk psykisk sykdom ikke kan ha et bra liv. Nemlig.


Jeg hadde det ikke videre bra i livet mitt fra jeg ble syk av spiseforstyrrelser i 1997 og fram til våren 2009. Det er en kjensgjerning. Men jeg hadde mange gode stunder, øyeblikk og opplevelser. Da jeg begynte i turnus var livet mitt ganske mange prosent bra faktisk. Når jeg var på jobb. Og jeg hadde et sosialt miljø, vi drev med friluftsliv, spilte brettspill, strikka, plukka sopp og bær og var på konserter og ute på kafe og restaurant. Jeg sleit ja. Men sammenliknet med de 12 foregående årene var livet mitt mye bedre i de to åra. Selv om det var mer helvete enn noen sinne på behandlingssida. Årene fra 2011 og fram til 2016 trenge vel ikke så mye nærmere forklaring. De var kort og godt jævlige, et grusomt mareritt, og målet var å overleve en dag av gangen. Dermed kan vi jo kanskje konkludere med at de har rett da? Alle disse kronisk-pyskisk-sykdoms-domprofetene. Ja, livet mitt var jævlig i lengre perioder. Livet mitt var ikke bra. Jeg hadde det ikke bra. Jeg holdt på å miste troen på at jeg noen gang kom til å få det bedre igjen. Så feil kan man ta.




Dere som leser vet jo at 2016 har fått en helt annen betegnelse en jævlig, helvete, ikke bra, grusomt og hva ellers man kunne kalle det. For aller første gang kan jeg faktisk svare ærlig på det spørsmålet. Svaret «jeg har det bra!» med et smil og øyne som viser at det faktisk stemmer. Men…jeg er jo fortsatt syk. Jeg har jo fortsatt en kronisk sykdom. Så stakkars meg. Eller? Jeg har jo fått høre den mange ganger i år også. Hvordan jeg kan si at jeg har det bra når jeg fortsatt er alvorlig syk. Vel…det beste svaret er at ettersom årene går så blir mye satt i perspektiv, og ikke minst i relativt perspektiv. Fokus endres. Realismen slår inn. På godt og vondt. Og da har jeg et valg.



Nå er vi vel enige om med to streker under svaret at jeg har alvorlig kronisk psykisk sykdom utifra definisjonen. Jeg påstår hardnakket at jeg kan ha et bra liv for det. Og jeg har det bra nå. Det er faktisk sant! Det betyr ikke at alt er bra, jeg alltid er glad, dagene kun er gode og alt er idyll. Bortsett fra at jeg må følge spiselista og møte til behandling. Absolutt ikke! Det er tøffe og vonde stunder, tøffe og vonde dager og netter. Negative tanker kommer. Fortvilelsen. Oppgittheten. Savnet. Slitenheten. Sinnet. Mot sykdommen. Mot meg selv. Men nå er det sånn at livet i seg selv består av både gode og vonde hendelser, opplevelser og stunder. Nå er mine vonde dager nok litt mer ekstreme enn de er for den gjennomsnittsvonde dagen hos en frisk person. Og er der kanskje oftere. Eller en periode varer lenger. Og det kommer nye. Men alt er relativt.





Jeg har sagt før i år at når man har levd i svarteste helvete i så mange år, da er tilnærmet normalt hverdagsliv der man har hodet over vannet og kan puste ganske så fritt som å komme rett opp i himmelen. Dette er himmelen for meg, slik ting nå ble. Slik livet mitt ble. Jeg har gode venner som jeg kan prate alvor med, og ha det sinnsykt gøy sammen med. Og gapskratte med og finne på smårare eller storrare idéer sammen med. Jeg har tanteunger som gir meg pause, glede og god input. Jeg har en hjerne som funker som bare det. Litt mye noen ganger sånn når sant skal sies. Jeg har så vidt kommet meg i gang med hospitering og øyner håpet om jobb der framme. Jeg er ikke livredd når jeg våkner om kvelden, når jeg går rundt om dagen uansett hvor jeg er eller når jeg legger meg. Jeg sover hver natt selv om antall timer varierer stort. Jeg har glede av strikking og skriving. Jeg kan reise på besøk til familie og venner, og jeg kan få besøk av de samme menneskene. Sett fra mitt ståsted har jeg nå et bra liv.



For hva er et bra liv? For meg er det god livskvalitet. Ikke nødvendigvis 100% frisk. Jeg er syk og kommer til å være det lenge. Jeg har både innsett og akseptert det nå. Og prøver å gjøre «det beste ut av det». Og det føler jeg at jeg klarer faktisk. Jeg vet om mange som ikke er kronisk syke, hverken i kropp eller sjel, som sier at de ikke har et bra liv. Som ikke opplever å ha det bra. Det viser jo bare at det ikke er sykdommen som nødvendigvis avgjør om man opplever livet som bra.

Jeg er vel en pragmatiker. Jeg velger derfor å akseptere situasjonen som den nå er, men jeg velger også å jobbe hardt framover for å bli bedre. For at både huet mitt og kroppen min skal få det bedre. Jeg vet hva som hadde vært optimalt. Men det er ikke optimalt for meg. For om det optimale er vondt, og det suboptimale er godt, da vet jeg hva jeg velger. Da vet jeg hva som faktisk er godt nok og best for meg. Og jeg vet at det er fullt mulig å leve et bra liv selv om man har en kronisk sykdom, somatisk eller psykisk. Ikke for alle, for all del. Men for noen. Kanskje for mange også. Jeg kjenner jo ikke alle i hele landet eller i hele verden for den saks skyld. Om det er noen eller mange spiller heller ikke så stor rollen. Poenger er at det faktisk er mulig.



 Jeg skulle ønske en del mennesker på behandlingssida kunne fokusere litt mer på det. Det å få det bedre og jobbe for å bli bedre av sykdommen. I stedet for å vandre i et enten-eller landskap. Enten er du sjuk og fortapt eller så er du frisk med en framtid. Psykisk sykdom er ikke enten-eller. Det er både-og langs hele gråtoneskalaen. Og det kan kanskje være lurt å ha i bakhodet før dere neste gang sier til meg eller andre at vi jo faktisk har et valg, et valg om å bli friske, om at vi ikke er mulige å hjelpe og må innfinne oss med å ha det jævlig resten av livet eller at kun helt frisk er bra nok. For det er faktisk sånn det føles hos enkelte av dere. At jeg ikke er god nok fordi jeg ikke er en av dem som klarte å bli frisk. Ergo er jeg mindre verdt. Det er en god følelse det…ikke ironisk jeg...neida, aldri! 



Jeg blir aldri helt frisk. Det er ganske så sikkert. Men det betyr ikke at det å bli stadig friskere etter så mange år som syk, og stadig mestre mer, er dårligere enn helt frisk av den grunn. Ikke for det enkelte individ. Det betyr heller ikke at jeg må ha det jævlig resten av livet. Tvert imot faktisk. For sannheten er at jeg har det bra. Og det kan dere ikke motbevise. For det er mine følelser, og de eier bare jeg. Mine følelser er uansett ekte for meg.  Det har dere sagt sjøl mange ganger. Så det så! Jeg ikke bare tror, men jeg vet at jeg kan få et bra liv selv om jeg er kronisk psykisk syk i alvorlig grad og livet ikke ble sånn som det kunne blitt…For det handler om å leve…  


...som Kine Hellebust har sunget så bra om...
sett fra mitt perspektiv i alle fall :) 





8 kommentarer:

  1. Da er vi i samme båt, jeg blir heller aldri frisk. Men det er som du skrev, det er lurt å akseptere situasjonen men samtidig ikke gi opp med å få det enda bedre! Min somatiske sykdom er det lite å gjøre med, jeg vil bare bli verre og verre som årene går, finnes ingenting som kan stoppe sykdommen, jeg kan bremse med trening men ikke så mye. Likevel kan jeg ha et godt liv med sykdommen, jeg må bare bli venn med den. Heldigvis er det litt lysere når det gjelder det psykiske da, iallfall om man spør psykologen min, og jeg velger å høre på henne for hun har veldig ofte rett:p

    SvarSlett
  2. Hvem har definisjonsmakten over målestokken for det gode liv?

    Jeg kjenner en eldre dame. Hun bor på en gård i naturskjønne omgivelser. Hun er omgitt av mennesker hun bryr seg om, og som bryr seg om henne. Hun koser seg med god mat, lytter til contry-musikk og er glad i hunder og katter. Hun møter andre mennesker vennlig og fordomsfritt, har mange venner, og viser mye takknemlighet. Hun møter fortsatt opp på jobb, selv om hun nådde pensjonsalderen for lenge siden. Hun drar på sommerferie og på julebord. Hun får flere julegaver enn noe annet voksent menneske jeg kjenner.

    Tenker man seg at hun lever det gode liv?
    Tenker man fortsatt det, dersom jeg forteller at hun bor og har bodd nesten hele livet på institusjon, og at arbeidsplassen hennes er tilrettelagt?

    (Skriver som anonym, siden jeg ikke har bedt om tillatelse til å skrive om henne.)

    SvarSlett
  3. Dessverre gjør nok ikke mange det, Anonym... Og det er egentlig ganske skremmende.

    Jeg tenker at hvis hun opplever å ha det bra og er fornøyd, og føler seg elsket og verdsatt, da er det søren meg et godt liv! Og de som påstår noe annet burde gå noen runder med seg selv.

    Som du spør: hvem har definisjonsmakten? Jeg mener at det er hver enkelt. Det å oppleve å ha et bra liv, et godt liv, det er en subjektiv følelse. Og for min del handler det minst like mye om å ha et innhold som gir mening og glede som det er å være 100% frisk.

    SvarSlett
  4. Veldig bra og veldig viktig!

    SvarSlett
  5. hei Nina :)

    Tusen takk for at du deler så mye med verdenen og at du gir det du sliter med et ansikt. Det er utrolig tøft av deg og det hjelper andre.
    Jeg har selv slitt med Post Traumatisk Stress Syndrom i noen år nå og holder på å utredes for Endometriose, etter mange år med slit. Jeg er har selv mastergrad i Mikrobiologi fra UiB, men er på vei ut i ufør for noen år kanskje lengre kanskje ut livet. Jeg vet ikke. Lever ut fra håpet om å komme tilbake til arbeidslivet en dag, men det er tungt når den dagen er så langt unna. Akkurat nå føler jeg mer at livet er litt på vent fordi håpet om å bli frisk ligger i andres hender, nemlig helsevesenet, og det tar tid. Det hjelper heller ikke så veldig at min erfaring fra helsevesenet og da helst psykiatrien er temmelig dårlig og det gjør at jeg nesten har mistet all tillit til dem. Jeg ble akutt innlagt pga depresjons psykose pga traumer fra jobb og studie, og ente opp med mer traumer etter opphold på psykiatrisk avdeling.
    vel, nok om det (beklager langt innlegg). Det jeg vil si at jeg forstår mye av det du skriver og jeg er enig med deg. Når man lever med en kronisk sykdom så hjelper det ikke at kan holder fast ved det negative, man må trekke fram det positive som gjør at man orker å leve. Alternativet er for noen å gi opp eller bare eksistere (dette er ikke noe å anbefale). Tenker mange ganger at de som ikke er syke skulle bare vissthvor slitsomt det egentlig er å være syk, hvor tøff en må være, tåle de mest utrolige kommentarer fra bedrevitere og andre som ikke har opplevd det samme, du blir også god på å planlegge for krisesituasjoner (jeg handler alltid stort for å være sikker på at jeg har mat i hus de dagene jeg ikke klarer å handle for det er ingen selvfølge at andre kan hjelpe til når det trengs), du blir også flinkere til å sette pris på de små tingene, leve i nuet og ikke planlegge for langt frem. Jeg husker selv at da jeg ble skrevet ut fra psykiatrisk avdeling så var det viktigste for meg å ønske å leve. Jeg satte meg ute med kaffekoppen og bare studerte naturen ei stund og solte meg. Jeg har tenkt lenge og kunne i fremtiden ønske at leger hadde ei uke hvor de forsøkte selv å være pasient, kjenne på følelsen av å være helt avhengig av andre personer og kjenne på kroppen hvordan kommentarer og holdninger kan påvirke pasienten positivt eller negativt. Kanskje noen ville blitt bedre behandlere av det.
    Jeg opplever også at det ikke er en selvfølge at helsepersonell gir de beste rådene, kommentarene og forståelse.

    SvarSlett
  6. Hei

    Takk for åpenhet, og ikke minst for gode tilbakemeldinger, jeg som trener meg på å takke og ikke forgå av flauhet ;) Det siste forslaget ditt: jeg er så enig! Noe jeg skal ta med meg videre til et par folk jeg kjenner, i alle fall som ide. For det...det er ville vært nyttig tror jeg! Og da snakker jeg ikke om å gå i egenterapi, slik de sier at de jo må gjøre under utdannelsen de som jobber i psykiatrien. Det forskjell på å gjøre det uten egentlig behov og med ytterst reelt behov, for den avhengighetsfølelsen, den følelsen av å være prisgitt andres godvilje og avgjørelser, være så sårbar, og det med hvordan de som skal hjelpe er mot deg. Og alt dette siste hadde mange hatt svært godt av å kjenne på kroppen.

    Psykiatrien i Norge har en lang vei å gå. Men det skjer ting på ulike fronter. Det tar tid å endre retning og holdninger i etablerte miljøer dessverre. Men det er mange som har forstått poenget der ute, og jobber mot en endring hva gjelder hvordan man ser pasienten. Så det er håp :) Ønsker deg en så god helg som mulig!

    SvarSlett
  7. Takk for tanker og ord! Dette trengte jeg å høre. Det var mye jeg kjente meg igjen i.

    Jeg er selv alvorlig kronisk psykisk syk med bl a depresjon og angst. Har gått i behandling i straks 4 år, men blir nå kastet ut av DPS systemet mot min vilje fordi "det er så mange på venteliste og da må de som har vært her lengst avsluttes". Jeg blir overlatt til kommunehelsetjenesten hvor tilbudet ikke er godt nok og hvor ting ikke fungerer. Jeg har bl a inne klage hos Fylkesmannen, da jeg ikke får tilbudet DPS og jeg mener jeg trenger og som fungerer best (men DPS mener de ikke har ansvar for å gi, og kommunen mener at et sånt tilbud trenger de ikke å gi meg). Dette tilbudet er det eneste som funker, altså kortvarig, regelmessige innleggelser eller avlastningsopphold som det så fint blir kalt... Har prøvd det aller meste av medisiner og flere terapiformer uten effekt.

    Så prøver å være optimistisk, men det er svært vanskelig. Føler meg overlatt til meg selv og til en kommune i kaos. Så ingen god følelse i det hele tatt.

    SvarSlett
  8. Kjære kvinne36
    Beklager litt sent svar, men vil si at jeg virkelig forstår den følelsen av å være overlatt til seg selv, og det at de ulike partene skyver ansvaret over på den andre og/eller fraskriver seg ansvar. Det er utrolig frustrerende. Og slitsomt. Og vondt. Jeg sier svært sjelden at det kommer til å ordne seg. For det kan jeg egentlig ikke love noen. Men jeg vil likevel si: Hold ut. Sett tenna i tapeten, som jeg pleier si til meg selv, trekk pusten, og kjemp videre. Og om du har en ålreit fastlege, be om hjelp til å snu steiner og tenke på nytt. Det er tøft å være syk, og man må ofte være "frisk" for å være syk. Dessverre. Det burde ikke være sånn. Sender gode tanker til deg! Og det er i alle fall håp om et godt liv, selv om man også er syk og mange dager er tøffe og vonde <3

    SvarSlett

Vennligst kommenter på en respektfull måte, og ikke heng ut andre personer ved navn :)